El sistema de salud cubano ha sido elogiado mundialmente, incluso como el mejor, gracias a la enorme inversión en publicidad del régimen socialista. Sin embargo, casos como el de Maya Fabelo Ledesma exponen una realidad opuesta. Como ella, 49 niños más con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 fueron negados la atención que necesitan por el elevado costo de las medicinas.
Cada inyección de Spinraza, el medicamento que necesitan, tiene un costo de $125.000 dólares y requiere seis inyecciones anuales. Por eso, al ser estatal la medicina, tratar a cada niño que lo padece en la isla implicaría un monto de 18 millones de dólares para el régimen.
Así lo aclaró el viceministro de salud, Roberto Álvarez Fumero, se acercó al domicilio de la familia con la orden de “resolver la situación”, luego que los padres de Maya tomaron las calles alrededor del Ministerio de Salud declarando que “Maya muere día a día y el gobierno no hace nada”, “¿hasta cuándo esta mentira?” y “el gobierno le está negando la vida a mi hija”.
De acuerdo al viceministro, si Maya accede al medicamento, tendrían que hacer lo mismo con todos los niños que sufren este cuadro y eso implicaría un costo superior a los 16 millones de dólares anuales, un costo inviable para el régimen; particularmente para niños con poca expectativa de vida.
Pese a la promesa de garantizar oxígeno para Maya, no solo no tiene acceso a la medicina sino que tampoco se le ha brindado oxígeno. No obstante, hubo médicos que se compadecieron de la niña y lo “resolvieron” de manera paralela, sin la autorización del Estado e hicieron llegar este suministro vital a la casa de la familia.
@EmilioEstefanJr a ustedes le mando esto llena de esperanzas el caso de La Niña #mayaledesmafabelo https://t.co/ZX1j9FaB1R necesitamos 150.000 para traerla a los Estados Unidos #Cuba le niega la posibilidad de su tratamiento y cada minuto cuenta. pic.twitter.com/RXrXdTGYfH
— Magdalena de Cuba (@MagdalenaDeCuba) September 15, 2018
Pero el cuadro se complicó y un cuadro de neumonía exigió la hospitalización en la Sala de Terapia Intensiva del Hospital Pediátrico Docente del Cerro, conocido como “Las Católicas”, así lo comunicó desde el exilio, la actriz Judith González, conductora del programa Magdalena de Cuba de Radio Martí, se mantiene en comunicación constante con la familia; en esta ocasión con la abuela Mirta Naranjo.
En su condición actual, la expectativa de vida de Maya no supera los dos años de vida. Por ello y por su creciente malestar, que incluye la incapacidad de moverse y por tanto alimentarse, a la familia le urge sacar a la niña del país para que pueda acceder a la medicina que necesita y las condiciones hospitalarias básicas que su país natal no solo no le ofrece sino que le niega.
Por ello, ahora la familia busca recaudar el monto necesario para que la niña pueda viajar a los EE. UU. a recibir la vacuna necesaria para sobrevivir. El costo de la visa humanitaria es de $150.000 dólares.
Gracias a la gestión de exiliados cubanos como Jurek Martínez, en conjunto con la actriz ya mencionada, lograron conseguir la ayuda médica necesaria para que con este monto la familia de Maya pueda cubrir los gastos de renta, comida, transporte, hospital, a lo largo de un año.
Hasta el momento se ha recaudado menos del 10% necesario a través de una campaña en la plataforma GoFundMe donde se puede donar voluntariamente para ayudar a la familia.
Mientras en EE. UU. políticos proclamados “socialistas democráticos” siguen abogando porque la salud sea financiada desde el Estado, como sucede en Cuba, esta familia pone en evidencia la inoperancia de este sistema, no porque falla en la práctica sino desde la teoría. Pues si no hay para todos, no hay para ninguno. De modo que si el gobierno no puede financiar el tratamiento de todos los niños, no se le financia a ninguno.
Sin embargo, a través de la ayuda internacional, Maya podría tener esperanza para sobrevivir sin dolor y respirando sin dificultad y su caso podría replicar sobre los demás para que ese medio centenar de niños deje ser “una carga” para el servicio estatal y como tal su vida sujeta a la voluntad de los burócratas.